風疹対策　当事者の声

感染症の対策は誰が何をもとに検討しているか？ですが、
日本は「誰が？」が国や自治体レベルでも不透明です。

テレビやメディアで「国民の声」とか軽々しい表現がありますが、主語がそれだと、結局はないにひとしい、場合に寄っちゃ声の多い利害関係者の思うつぼになりかねません。

根拠としては、科学として把握されている感染症の自然経過（ほうっておいただヒトや社会はどうなるのか）、対策に必要な技術や資源、コストなどを考えて政策として決まっていく訳です。

「リスク・アセスメント」をしているのは誰かです。
誰もしていない、アセスメントをしなくていいと決めたのなら、いつかおこるかもしれない、しかたのないdisasterとして受け入れるという「決断」の責任は首長や議会にあるのではないかと思います。

リスクアセスメントの結果、何もしないということもあるとおもいます。あまり有効な対策がないとか、理想論はあるけれど、フィージビリティに欠けるとか、そこまでお金がないとか。

アセスメントの結果○○をしよう、○○はしない、という判断は誰がしているのか（責任をおっているのか）？はどうでしょうか。

現在、風疹は流行していて、地域集中的に、そして時間経過とともに地理的に、他の年齢群にも拡大中であることは感染症発生動向調査が約2週間おくれの事実を伝えています。（感染症によっちゃ1−2週間情報が送れることがどれほど致命的かということもあるんですが）

できることは小さなことから（情報発信）大きなことまで（ワクチン費用補助や国への提言）いろいろですが、
山梨県富士吉田市のように、風疹の流行を止めましょう、というアピールをしているところもあります。
大流行地でも「妊婦は気をつけてください」的ずれた記載しか載っていないところもあるので、対照的です。

以上は行政の話にとどまりません。
関連する専門団体、なども、現在もHPをみても何も載ってない（会員へのアピールもない）ところもあります。

その、しーん、とした不気味さのなかで（興味が無いの？　うちは専門団体だけど何もしなくていい何もしなくていい、という判断なの？）、当事者の人たちが声をあげ、顔をだし、うったえています。

（余談ですが、、、当事者である成人の患者さんは自分で自分の体の写真を撮影して、ネットで症状の語りとともに公開しているヒトが多数います。さながら症例検討会のようです・・・）


不活化ポリオワクチンのときと同じ構図を見ます。

ポストポリオ症候群の痛みをコントロールしながら、車椅子や杖をつきながら、なんども署名を出しにいったり、小さな子が装具をつけてリハビリをしたり、厚生労働省の陳情にでかけたり。
10年近い経過の中で、日本はだめなんだよ、的あきらめや、狭いところでの批判はするけど、変えるための具体的な動きをつくれなかった。つくったのは当事者やそのサポーターのみなさんでした。


カニママさん（Twitter ID @kanimama ） さんのホームページは、当ブログでも以前紹介をさせていただきました。

「カニサンハウス　たえこの部屋」

NHKのスポットにも出演され、多くのインタビューに対応されているご家族もブログで発信されています。

「ＣＯＴＯ＊ＨＡＮＡぶろぐ」
　　　パパのブログも。

「あのひとみたいになりたくないって思われてもいいから」と活動を続ける気持ちを語っています。


下記のニュース含め、当事者が懸命に伝える語りは、STOP風疹の右側の動画シリーズで見ることができます。




カニママさんの長女、たえこさんの記事ものっている漫画ももう一度紹介させていただきます。
細かい文字は苦手、、という方にもわかりやすい、教育的な資料だと思います。






天国にいるわが子へ―ずっと、いっしょだよ秋田書店


妊娠中の感染症の問題は風疹だけではない。
その問題も実は生じているのですが、まだ風疹対応におわれてうまく情報は流れていません。（助産師団体や母子保健課などが包括的に取り組むべき話題）

「トーチの会」の情報発信にもご注目下さい。

医療者や専門家にはまだまだできる1次予防やケアがあるのだ、と思います。
ワクチンや治療がないとしても。そこに、関心とサポートのこころで側にいることこそがCaring。
Caringについての英語の教科書の最初にはそうかかれています。